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| Torna all'elencoFacebook – Nasce un gruppo sulle malattie rare
Nei giorni scorsi, in corrispondenza con
Grazie ai volontari delle associazioni federate a Uniamo-Fimr, la voce dei pazienti ha raggiunto un traguardo solo fino a pochi anni fa impensabile e ogni persona che è interessata o affetta da una malattia rara ora si sente forse un po’meno sola.
Questa nuova iniziativa in pochissimi giorni ha portato subito più di duecento iscritti e numerosissimi messaggi in bacheca, messaggi che esprimono la voglia di raccontare la propria esperienza e di confrontarsi con gli altri.
Il gruppo è aperto ad ogni intervento per chiunque vi acceda: è possibile postarvi messaggi, ma anche link, foto e filmati, per sfruttare al massimo le potenzialità della rete, offrendo a tutti i componenti del gruppo stesso uguali possibilità di farlo crescere e di renderlo sempre più sfaccettato. La caratteristica più evidente del nuovo gruppo infatti, è proprio la voglia degli iscritti di confrontarsi, anche se affetti da patologie differenti: da questo dialogo a distanza, ma continuo e aperto, emerge infatti la comunità dei malati rari, fatta di incredulità, paura, disorientamento e talvolta delusione, ma anche di forza di volontà, amore per la vita, voglia di capire e fiducia in chi, conoscendo le difficoltà di una malattia rara, anziché chiudersi in se stesso, ha deciso di aprirsi all′esterno e di offrire ad altre persone un po′ di conforto e aiuto.
C.C.
Foto tratta da flickr di Mardel24 aka Mardellina
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