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Il LES(Lupus Eritematoso Sistemico) è una malattia sistemica autoimmune, dal decorso cronico: è la più diffusa fra un gruppo di patologie nelle quali il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare gli agenti esterni da cellule è ancora molto difficile stabilirne la reale incidenza poiché non esistono misure epidemiologiche basate su dati raccolti da registri specializzati.
La mancanza di informazione sia tra i cittadini che tra i medici e il ritardo della diagnosi possono causare, nelle persone colpite dal Les non curate con tempestività ai primi sintomi della malattia, un maggiore e talvolta irreversibile coinvolgimento di più organi, con la conseguenza di un decorso costellato da aggravamenti improvvisi e necessità di cure più intense, estese e costose. La Regione Lazio patrocina dunque le iniziative per la Giornata mondiale sul Lupus: ospita sul proprio sito istituzionale il collegamento al Gruppo Les Italiano Onlus di Roma e Lazio, dove è possibile reperire informazioni di base sulla patologia e sulle iniziative di questa associazione di volontariato; si impegna inoltre nei prossimi mesi a distribuire in maniera capillare presso Asl, strutture di sanità pubblica e studi medici del materiale informativo sul Les, sui percorsi di cura e le attività di volontariato in supporto ai malati, sostenendo le future campagne di sensibilizzazione del Gruppo Les Italiano Onlus che saranno realizzate nel territorio regionale. «Da oltre vent′anni - spiega la Vicepresidente Nazionale e Responsabile del Gruppo Les Lazio Augusta Canzona - Il Gruppo Les Italiano Onlus aiuta i malati lupici in tutta Italia; promuove e realizza iniziative di informazione, sostegno, ricerca, tutela dei diritti e solidarietà, e in particolare si dedica al miglioramento degli standard diagnostici ed assistenziali. In occasione del World Lupus Day il 9 maggio si svolgerà un incontro alla Lupus Clinic del Policlinico Umberto I, ambulatorio espressamente dedicato a diagnosi e cura del Lupus Eritematoso Sistemico e della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi. Il prossimo 28 maggio, infine, a Ciampino si svolgerà la rappresentazione teatrale "Dietro la porta", i cui proventi saranno destinati ad attività di sostegno psicologico a favore dei pazienti Les del Lazio». Fonte: Regione Lazio

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